Audiência debate políticas públicas para pessoas com fibromialgia e doenças raras
Debate foi proposto pelo vereador Diney Lenon (PT)
A Câmara de Poços realizou uma audiência pública para discutir ações voltadas às pessoas com fibromialgia e doenças raras, na última semana. A iniciativa foi proposta pelo vereador Diney Lenon (PT), por meio do Requerimento nº 146/2026, com o objetivo de ampliar o diálogo entre o poder público e a sociedade sobre as demandas desses grupos.
O encontro reuniu representantes de órgãos públicos, entidades e usuários da rede de saúde para debater temas como o atendimento, a estrutura e a possível ampliação do Ambulatório da Dor, além da qualificação dos profissionais para o acolhimento, diagnóstico e acompanhamento dos pacientes.
Participaram do debate o coordenador do Ambulatório da Dor, Alisson Barbosa, o diretor do Departamento de Qualidade e Monitoramento da Secretaria Municipal de Saúde, João Carlos Naldoni Júnior, o gerente Executivo do INSS em Poços de Caldas, Luís Otávio Cancian Moreira; a presidente do Sindicato dos Servidores Públicos Municipais, Greice Keli Alves, a assessora Jurídica da entidade, Rafaela Cristina Martins, a presidente da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Relacionadas (ANFIBRO), Flávia Mesquita (forma remota), e a usuária do SUS Ellen Rodrigues Rosa Ribeiro.
Durante a audiência, também houve participação da população por meio da Tribuna Popular. O servidor público Pedro Corrêa relatou as dificuldades enfrentadas no tratamento da doença de Crohn na rede pública. Já durante a fala do coordenador do Ambulatório da Dor, uma paciente do serviço, Rosângela de Barros, compartilhou sua experiência, destacando a importância do atendimento dedicado ao alívio das dores causadas pela fibromialgia.
O diretor do Departamento de Qualidade e Monitoramento da Secretaria de Saúde, João Carlos Naldoni Júnior, destacou os desafios no atendimento a esse público. “As doenças raras envolvem uma realidade muito ampla, são milhares de condições diferentes, o que torna o diagnóstico e o acompanhamento mais complexos. O município já conta com uma política pública sobre o tema e está avançando na sua implementação. Também temos investido em ferramentas e serviços, como o Ambulatório da Dor, que é um diferencial, mantido com recursos próprios”, afirmou.
Ele também ressaltou a dificuldade de identificação das condições. “Muitas dessas doenças não são visíveis de imediato. No caso da fibromialgia, por exemplo, os sinais aparecem no comportamento, no cansaço, na dor constante. Por isso, o olhar atento e a qualificação dos profissionais são fundamentais”, completou.
Usuária da rede pública de saúde, Ellen Rodrigues Rosa Ribeiro relatou as dificuldades enfrentadas no acesso ao atendimento e tratamento. “A fibromialgia é uma doença crônica, que causa dor constante, fadiga e também afeta a parte emocional. A gente precisa de acompanhamento com vários profissionais e de medicamentos contínuos, mas nem sempre temos acesso pelo SUS. Os medicamentos disponíveis muitas vezes não atendem, e nem todos conseguem acesso ao tratamento de alto custo”, disse.
Ela também apontou a demora no atendimento especializado. “O Ambulatório da Dor atende, mas a fila é grande. Tem pessoas esperando há meses. Como é uma doença sem cura, o tratamento é contínuo e isso dificulta a rotatividade. Além disso, muitos pacientes encontram dificuldade para obter laudos médicos que indiquem suas limitações, o que impacta diretamente no trabalho e no reconhecimento dos direitos”, afirmou.
Autor da proposta, o vereador Diney Lenon falou da importância da audiência como espaço de escuta e encaminhamento de ações. “Foi um momento importante para discutir o atendimento na rede pública, a estrutura do Ambulatório da Dor e a necessidade de qualificar os profissionais para garantir um atendimento adequado. Tivemos a participação de diferentes setores e de pessoas que vivem essa realidade, o que mostra a necessidade de avançar nessa pauta”, disse.
Segundo o parlamentar, a audiência resultou em encaminhamentos para continuidade das discussões. “Ficou definida a realização de uma reunião com peritos do INSS e com a Secretaria de Saúde para aprofundar essas questões e buscar soluções. Também já elaboramos Requerimentos para levantar informações e cobrar providências do município. Seguimos acompanhando esse tema com o compromisso de dar visibilidade e buscar melhorias”, afirmou.
A audiência foi transmitida ao vivo pelo Portal da Câmara, Facebook e YouTube, garantindo o acesso da população às discussões, e o vídeo está disponível para consulta integral dos debates realizados em Plenário.